确诊了HIV感染,并发淋巴瘤

“我觉得对不起我家里人啊……是我做错了。”

作者

宋晓璟

来源

摘自书籍《协和医事》

年2月15日6点45分，北京仍是冬天的气派，得靠着黑咖啡才能提神的又一个早晨。在地铁上，我收到了一位老病人的信息，要送给全体感染科的医生护士们。HIV感染加上淋巴瘤化疗，印证了那句话，痛苦会催生好的诗篇：

我不能以诗歌的名义，

占领我这整个冬天。

我不想以燃烧的方式，

掠夺我的缠绵。

这冰冷或温暖的茶啊，

还要伴我数年。

隔着这降温的夜空，

我感到心里的升华。

这分明是春天的意境，

这分明是一份无语的留恋。

医院旁，窄窄的柏树巷子里，

驻扎着我难忘的时光，

一不小心，

也就爱上了我的似水暮年……

日子走得和你一样慢，

慢得没有了季节与时间。

把清晨打开，

再冷也是春风拂面。

把黄昏打开，

更珍惜这掠过的一、二、三期步履蹒跚。

时光的最深处，

我看见或看不见的都是遇见，

都是满心的期待与柔软……

此刻，我醉心于你的目光如炬。

感觉你在向我召唤。

此刻，你把我写成了二月的诗篇。

感觉五月的风也在把我召唤，

知道吗？我有着多少，对人生美好的眷恋，与浪漫……

这是一位62岁的男性病人，检查到HIV感染的同时，发现了淋巴瘤。这首诗写成正是在他完成第二程CHOP（一种化疗的治疗方案]的休疗期）。诗中可以看到他的细腻、他的感激还有对生命的无限留恋和渴望。

不同于艾滋病门诊的一般患者，第一次见面，是受感染科医生委托，背着电脑和资料到病房为他做ART（AntirtroviralThrapy，抗逆转录病毒治疗，是治疗HIV感染的一种手段）治疗前的咨询，这是一个理智、克制、极为敏感的人：穿着病号服，扣子系得一丝不苟，虽然刚做了骨穿，仍然平整如新的床单。眼神里有着沉沉的压力。

今天咨询的目的是让他了解即将开始的ART治疗的目的，以及依从性的重要性。说明了来意和身份，我陈述了病人隐私保护的原则，经过他的同意，把他的夫人和儿子也请到床边一起旁听。打开PPT的第一页，罗列着初诊常见的问题：

“我还能活多久？”

“要怎么治疗？”

“会传染给别人吗？”

“和家人生活在一起需要注意什么？”

“我还要办理什么手续？”

看到这里他取出了老花镜，显然这是说到他的心里了。

患者的学历是本科，这让我们接下来的交流容易了许多。对于还能活多久这个问题，我没有办法给他完美的答案，因为专业的限制，我只能提供欧美国家基于HIV感染的关于存活时间的一些研究结果。但是这个病人更为特殊，HIV感染的情况发现得相对比较晚，现在还存在淋巴瘤的问题，淋巴瘤的治疗效果可能对这个问题的答案影响更大。但无论如何他还是有机会，活下去的机会，对任何一个病人来说都弥足珍贵，哪怕他是感染了HIV。

毫无疑问，面对HIV合并淋巴瘤的患者，压力要比平时更大一些，但是病人的反应很不错。一个小时的咨询马上就结束，余下的问题就留给感染科、血液科的各位专家才能回答了。

病人让家属全都出去，问我：“在你的印象里，有淋巴瘤的那些病人都怎么样了？你说实话。”我回答：“这样的病人并不是很少，但是在我的印象里，他们都没有放弃过治疗，有还在治疗的，也有恶化的，也有离开的。可以肯定的是，治疗没有那么容易。”

病人的情绪像是忽然间决了堤：“我觉得对不起我家里人啊……是我做错了。”

之前看了病历的我当然知道他在懊悔什么，感染科对于专科护士的培训也包括了这一部分，静静地等待他安静下来，我说：“其实您决定把病情告诉家人，这本身就是一种对家人负责任的表现。你生活的一部分会发生改变，充满挑战。”提供信息，提供支持，帮助患者应对眼前的困难，帮助他们过一种有尊严、有质量、负责任的生活，是我们一直以来的目的。

第二次再见面，是一个星期以后，我去看这个病人服药的情况。还是那张病床，病人的精神好了很多，正输着液，一进门他就坐起来了。“太感谢你们了，在这儿我没感觉到一丝一毫的歧视，你们感染科的医生护士包括血液科的专家都对我特别尽心。”那一刻，我确实开心，一个能心平气和跟你谈论歧视的病人，首先是肯定你不歧视他的，医护人员和病人之间的信任关系，也是治疗的一种手段。护士长也是每次都说，HIV感染的病人最好交流，其实这正是所有感染科的护士对艾滋病患者态度的回应啊。以上种种，造就了开篇温柔的小诗。

艾滋病合并淋巴瘤，他不是第一个，也不会是最后一个。那些病人的故事，有的明亮，有的悲伤。非常幸运，他们可以得到医院医护人员的帮助和照顾，这让他们在“不放弃”这条路上走得格外坚定。

想起有一个腹腔淋巴瘤手术后的男病人，比我大十多岁，块头也比我大一倍，每次在医院走廊里遇见他，都躲闪不及，被一个胖乎乎的汉子“熊抱”然后叫着“姐姐、姐姐”的愉快想必不是每个人都经历过。病人很坚强，术后的化疗也配合得很好，出了深静脉血栓也治疗得不错，定时复诊中。

2

另外一个男病人，瘦削、精明，刚刚开始抗病毒治疗，因为工作的原因，经常在就诊流程和领药方面有着这样或那样特殊的要求，我跟着资深的李护士一起出门诊，一起见病人，也一起面对着他制造的各种问题。

治疗了不到半年，有一天病人打电话来，说是爬山后大腿一直疼，可能是扭伤了。但又问我跟这个病有没有关系。我只好回答：“你必须要看门诊才能解决这个问题，要么看外科，要么来我们教授的门诊，不能靠不见面乱猜。”

后来，外院当作蜂窝织炎治疗一周未见好转，经过李太生教授的诊疗和后继的检查，诊断为淋巴瘤。记得第一程化疗还没有结束，一个中午，我被当班同事叫去帮忙抢救，那是我见到这个病人的最后一面。在那之前，在感染科病房里无数次碰面，都觉得尴尬，完全不知道应该说什么，也就是听他说着他副作用反应厉害，说他疼啊难受什么的那些时候。刚成为艾滋病专科小新人的我，觉得自己根本就帮不上什么忙。

之后的一周，被借调出去参加一个活动，再回来是一周之后了。一进办公室门就看见桌子上放着蓝色的小盒子，李护士告诉我，是这个病人去世以后，他的妹妹送来的，是去世之前病人给定做好的，我俩一人一个。打开盒子，是一枚银质的项链，坠子是一本小书，居然可以翻页，依稀可见上面的文字：

Andforgivusourdbts，aswforgivourdbtors.Andladusnotintotmptation，butdlivrusfromvil……

译：免我们的债，如同我们免了别人的债

我知道这是圣经的主祷文，他已经去了天堂。其实我们对他并没有特殊的照顾，所以这份礼物给予我们的，远远比我们给予他的要多。

对比之前的病人，现在的艾滋病专科团队可以做的更专业，更完善。然而，只靠感染科和艾滋病专科团队，是无法给病人全面的治疗和照护的。

《实习医生格蕾》（著名美国医疗剧，女主角名“格蕾”）里面有一集，格蕾的大咖妈妈和主任年轻的时候给一个AIDS病人做疝修补手术，其他人都吓疯了，明亮梦幻的镜头感提醒我们那是很多很多年以前的事情了。

我的美国同学在手术室工作，对于手术中被划伤而感染HIV的比例有多小，她的同事们都有共识，反而是丙型肝炎是她们最为担心的问题。年的BMJ一篇综述里面，Riddll和Knndy等多位学者对近30年pubmd数据库和cochran图书馆的所有相关文献进行了回顾，提到乙肝病毒、丙肝病毒和HIV经锐器伤传播的风险常被引用为1∶3，1∶30和1∶。自年起，英国仅有1例医疗工作者职业暴露后出现HIV血清阳转（指血液HIV病毒抗体检测阳性），而美国20世纪90年代末期以来，也已经几乎没有新的HIV职业暴露确诊病例发生。这不仅仅是因为暴露后预防治疗措施的联合应用更为有效，更重要的是越来越多的HIV感染者懂得去定期检测，早期发现早期治疗，使他们血液中的病毒载量基本在接近于0的水平，极大地减少了感染其他人包括医务人员的风险。

治疗手段在不断进步，我们对艾滋病的认识也在不断进步。没有哪个疾病的治疗能够引起这么广泛的