公益行动卖大米救朗格罕宝宝

卖大米救朗格罕宝宝

公募支持：中华少年儿童慈善救助基金会-紧急救助

发起方：吴卫华

4岁半小诗杨患罕见血液病，历经2年多治疗又复发，父母靠卖大米筹资救女。

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项目进展

年09月06日

现在小诗杨每医院进行化疗，因为病情复发，诗杨右腿骨损伤严重，现在走路很容易摔倒。为了能让诗杨可以得到更有效的治疗，家里已经将她的相关检查报告结果寄到美国的专家那里，现等待美国专家的评估结果和治疗方案。感谢广大爱心网友对小诗杨的帮助，诗杨，加油！

项目详情

小诗杨患有罕见朗格罕细胞组织细胞增生症（LCH)，经过近3年痛苦漫长的化疗，病情逐步被控制好转。医院复查的时候发现：新的骨破坏及原有骨破坏的加重，父母最担心的复发还是来临了。

小诗杨现在走平路都不稳、经常会摔跤，右脚抬不起来无法上楼梯。面对着孩子日渐加重的病情，和后期治疗所需的高额费用，父母心里只有一个信念---不管多苦多难，决不放弃！

他们现在选择了通过在微店，帮亲戚家卖大米来筹集医疗费。虽然利润微薄，但他们希望能通过这种有偿的方式，自食其力地感谢所有愿意帮助孩子的人。

4岁半的张诗扬，是个爱笑懂事、活泼可爱的小女孩，还有一对疼爱她的父母。

在她近2岁大小的时候，左侧颈部突然出现鸡蛋大小的肿物，医院治疗，因心动过速和呕吐，被查出有重度心包积液和食道纵隔瘘，先后做了心包外引流术和麻醉下气管镜插管手术。

术后医生告知鼻饲管需要安插3个月，也就是说孩子在接下来的3个月里，不能吃、喝任何东西，只能每一个小时给鼻管里注射ML肠溶奶粉，一天要鼻饲24次，孩子毅力很强，最终坚持熬过来了。

在她2岁3个月大小的时候，又开始出现高烧，颈部淋巴结肿大，起皮疹且伴有耳道内流脓，医院被诊断为感冒和过敏，住院1周后反复高烧不退，随后的一天早上孩子突然无法站立起来。

焦急的家人抱着小诗医院感染科，当时孩子颈部淋巴结严重肿大，肝脾肿大，眼脸浮肿，皮疹明显。经过3天相关检查，被初诊为：朗格罕细胞组织细胞增生症。

这是一种罕见的血液病，发病机率一般是二十万分之一。郎格罕细胞组织细胞增生症目前病因尚未明确，多数学者认为本病为分化性组织细胞增生症，属介于免疫反应性非肿瘤性增生和恶性肿瘤性组织细胞增生疾患之间，也有认为是一种恶性克隆性疾病。临床表现根据类型不同，症状也表现多样。基本为：发热、皮疹、肝脾肿大、骨质损害、肺部浸润等。

医院血液中心后，孩子的病情越来越严重，生命体征很弱，治疗必须依靠输入大量血浆和白蛋白。在做颈部淋巴结活检的术前，因孩子生命体征太弱，医生告知家长说孩子有可能就下不来手术台，家长颤抖的在《病危通知书》上签了字，术后孩子直接进入PICU重症监护室监护。

小诗杨最终熬过危险期，却又开始了为期近2年的化疗。刚开始化疗时，孩子就出现明显副反应：乏力，恶心，呕吐，3天的上药期，每天都是两个通道24小时输液。第一次化疗后，孩子因大量服用激素，脸部明显发胖，头发开始严重脱落，没几天时间，全部掉光。

做第二化疗里的一天，孩子一觉起来眼睛肿了，次日左眼完全被包裹，睁不开，看不见。检查眼睛后，被诊断为：左眼眶蜂窝组织炎：左眼球结膜出血，后来及时治疗好转。

化疗期间小诗杨因全身能用的血管反复穿刺，都已被化疗药灼伤到。护士穿刺极其困难，只能在脚部很细的血管里进行化疗药的注射，可不幸的是化疗药还是渗出了脚步静脉血管（哪怕极少数药物渗出都会造成严重皮肤和皮下组织的烧伤），致使孩子脚部被严重灼伤。

在之前近3年多的时间治疗里，小诗杨父母几乎停止了一切工作，为了照顾治疗好孩子，花尽了所有积蓄，并且还从亲戚朋友处借了不少钱。医院由于病情罕见，建议他们去美国进行治疗，医院因孩子病情严重一直拒收，无奈之下孩子父母把希望医院MedicalCityDallasHospital,医院开出的治疗费用，却是以七位数进行计算。

当父母告诉小诗杨，有很多叔叔阿姨在关心她，帮她筹集看病的钱。孩子特别高兴，问妈妈等病看好了是不是就能去上学，原来孩子的愿望竟这样单纯简单。而这样简单的愿望面前，却有一道难以逾越的鸿沟…希望小诗杨在未来不远的一天，能和普通孩子一样去上学，过上正常的生活！

我是吴卫华，我将和一起及时跟进项目的进展和反馈。

中华儿慈会自主项目儿童紧急救助中心初始于年3月，独立运作建设于年7月，是隶属于中华少年儿童慈善救助基金会的品牌自主项目之一。--是中国第一条儿童紧急救助热线。救助中心运用专业管理团队力量，已设立了全国11家救助站，全面发展集信息、募款和救助为一体的三大整合平台，秉承全透明公益理念，力行救助全程公示，运行大病救助精细化道路，整合医疗救助资源，推动政策导向，打造中国最具实效性的困境儿童紧急救助体系。

为孩子募集治疗费用万元，所募集善款将全部用于孩子的治疗以及治疗期间的生活补助。

1)如孩子在治疗中遇不可抗拒因素停止治疗，该患儿剩余捐款将用于儿童紧急救助中心紧急救助医疗拨款使用。

2）票据开具说明：中华儿慈会儿童紧急救助中心将为捐赠满元的网友开具捐赠票据，索取票据请







































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